Daar gaan we weer. (zeur topic) - Stamcafé

oktober 2012 werd ik gediagnosticeerd met onverklaarbare pijn. Het was een worsteling van fysio en ziekenhuis bezoeken waarin alles gewijd werd aan mijn gewicht maar nooit echt werd onderzocht hoe het nou kon dat het zo zeer deed. Pas na een jaar werd ik als uitbehandeld beschouwd en afgedankt aan het spine and joint (een revalidatie centrum voor mensen met rug en gewrichts-klachten.) Acht weken moest ik hier 2 maal per week zijn, daar kreeg ik wel een soort van diagnose, mijn bekken kantelde nog maar voor 20% en was ernstig instabiel. Daarnaast was er eindelijk een arts die zag dat ik een vorm van hypermobiliteit had en mijn hamstrings veel te kort zijn. Dit resulteerde in een slechte houding en werd alleen maar slechter door de pijn. Ik leefde op 150 mg tramadol per dag, een pijnmedicatie die ook zorgde dat ik suf werd. In 2012 heb ik in het 3e jaar van mijn verpleegkunde moeten stoppen, ik zou nooit meer kunnen tillen en de rest van mijn leven met pijn lopen. Ik waagde in 2013 weer aan een opleiding (de opleiding die ik nu nog volg). De pijn is nooit minder geworden, maar ik leerde er mee leven. november 2013 kreeg ik de eerste uitval aanval, dit houd in dat de rechterkant van mijn lijf verlamd, mijn spraak veranderd. Het leek erg op een hersenbloeding en werd vanaf mijn toenmalige stage per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, dit gebeurde nog eens op school en ook daar ambulance. Ik ben toen opnieuw een heel jaar aan het vechten geweest voor een passend onderzoek en eventuele behandeling. Maar weer werd het gewijd aan mijn gewicht en later afgedaan als een beetje migraine. Hier stopte het voor mij, ik was er klaar mee. Ondanks dat ik 23kg was afgevallen nam geen enkele arts mij serieus, terwijl ik al jaren het gevoel had dat er iets niet klopte. Want ook in mijn jeugd heb ik meermaals te maken met gewrichtsklachten en vreemdheden.

Ik krijg nu knobbels op handen en voeten. Mijn moeder heeft zero negatieve reumatoïde artritis (een agressieve vorm van reuma die niet gevonden kan worden in het bloed). Ik ben in het verleden al 12x getest op reuma in het bloed, maar nooit kwam daar iets uit. Ik heb dinsdag dus een afspraak met de dokter om dit te bespreken. Het klopt gewoon niet, alles was er met mijn lijf gebeurd sluit aan op het ziekteverloop dat mijn moeder ook heeft gehad. Ik maak mij best zorgen over dit gesprek, want hoogst waarschijnlijk word ik (weer) niet serieus genomen. Maar ik ga nu dus eisen om een reumatoloog te spreken, er klopt gewoon iets niet.

Ik moest dit gewoon even kwijt, dank voor degene die dit gelezen heeft. Om het topic nuttig te houden, heeft iemand hier reuma of kent het gevecht met de gezondheidszorg?

[ bericht aangepast op 11 jan 2015 - 20:49 ]

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Dat is vervelend.
Ik ken niemand met reuma, maar een vriendin van mij heeft ook onverklaarbare pijn in haar knieën. Eerst alleen in één knie, maar nu in beide. Zij gaat ook al vaak naar ziekenhuis bezoeken en fysio. Ze slikt nu ook zware pijnstillers, maar ze weten ook niet wat zij heeft.

---

Seasons will change, but I shall remain

Ik ken het gevecht van reuma en de gezondheidszorg van mijn moeder, ja. Zij heeft ook al heel haar leven last van gewrichtsklachten, sinds de jong was, maar nooit echt serieus genomen. Daarna mijn zusje met vreemde knobbels op haar onderbeen waarvan een arts zei: 'als ik het niet kan vinden, kan niemand het vinden' om haar vervolgens chronisch pijnmedicatie te willen geven. Van beiden weten ze nog steeds niet wat er aan de hand is en het komt en gaat. Mijn moeder had ook geen kracht meer in haar handen, kon dingen niet meer vastpakken. Ook rugproblemen.
Toen kwam er een vrouw op mijn moeders werk die een soort therapie aanbied en zij kwam erachter dat mijn moeder ook last had van bindweefsel ontsteking. De therapie is heel simpel, ze drukt op een paar drukpunten en dat dan eens in de zoveel tijd. Mijn moeder heeft haar kracht weer terug en een stuk minder pijn. Ik wil wel vragen hoe de therapie heet, als je daar interesse in hebt? Volgens mij wordt het helemaal vergoed en heb je geen doorverwijzing van je dokter nodig.

---

Your make-up is terrible

Ideomotor schreef:
Dat is vervelend.
Ik ken niemand met reuma, maar een vriendin van mij heeft ook onverklaarbare pijn in haar knieën. Eerst alleen in één knie, maar nu in beide. Zij gaat ook al vaak naar ziekenhuis bezoeken en fysio. Ze slikt nu ook zware pijnstillers, maar ze weten ook niet wat zij heeft.

Mijn zus heeft dat ook en daar is uiteindelijk Osgood-Schlatter uitgekomen.

@Donar. Ik hoop voor je dat alles uiteindelijk weer goed komt. Ik kan je boor nu alleen heel veel sterkte wensen en duim voor je dat hrt met de jaren gaat afzwakken.

---

Wie durft te verdwalen, zal nieuwe wegen vinden!

Assassin schreef:
Ik ken het gevecht van reuma en de gezondheidszorg van mijn moeder, ja. Zij heeft ook al heel haar leven last van gewrichtsklachten, sinds de jong was, maar nooit echt serieus genomen. Daarna mijn zusje met vreemde knobbels op haar onderbeen waarvan een arts zei: 'als ik het niet kan vinden, kan niemand het vinden' om haar vervolgens chronisch pijnmedicatie te willen geven. Van beiden weten ze nog steeds niet wat er aan de hand is en het komt en gaat. Mijn moeder had ook geen kracht meer in haar handen, kon dingen niet meer vastpakken. Ook rugproblemen.
Toen kwam er een vrouw op mijn moeders werk die een soort therapie aanbied en zij kwam erachter dat mijn moeder ook last had van bindweefsel ontsteking. De therapie is heel simpel, ze drukt op een paar drukpunten en dat dan eens in de zoveel tijd. Mijn moeder heeft haar kracht weer terug en een stuk minder pijn. Ik wil wel vragen hoe de therapie heet, als je daar interesse in hebt? Volgens mij wordt het helemaal vergoed en heb je geen doorverwijzing van je dokter nodig.

Graag, ik kan het altijd proberen. Baad het niet dan schaad het niet. Momenteel word ik er gewoon gek van, zelfs nu word er nog geroepen dat het allemaal door mijn gewicht komt en hebben vaak ook een bek vol tanden als ik dan heel luchtig zeg dat er 23kg af is. Bij mijn moeder kwamen ze er pas heeeeeeeel laat achter wat zij had. Ik heb nu dus ook de afspraak met haar dat als ik weer niet geloofd woord zij wel mee zou gaan. Het is gewoon zo oneindige en bijna nutteloze strijd...

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Helaas ken ik het gevecht met de gezondheidszorg ook, maar dan op een andere manier. Ik zit met allerlei psychische problemen en als ik zeg dat het gewoon een bepaald iets niet kan zijn, of dat het meer is, word ik ook niet serieus genomen. Maar ja, dat van jou lijkt me een stuk lastiger en vervelender. Ik hoop dat je een reumatoloog kan spreken en dat er dat er mogelijk wat meer duidelijkheid komt, want dit is ook geen doen..

Sterkte!

---

26 - 02 - '16

Insouciant schreef:
Helaas ken ik het gevecht met de gezondheidszorg ook, maar dan op een andere manier. Ik zit met allerlei psychische problemen en als ik zeg dat het gewoon een bepaald iets niet kan zijn, of dat het meer is, word ik ook niet serieus genomen. Maar ja, dat van jou lijkt me een stuk lastiger en vervelender. Ik hoop dat je een reumatoloog kan spreken en dat er dat er mogelijk wat meer duidelijkheid komt, want dit is ook geen doen..

Sterkte!

Niet is erger of minder erg iedereen ervaart het op zijn manier, niet jezelf zo wegduwen! knuft terug!

[ bericht aangepast op 11 jan 2015 - 21:19 ]

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Donar schreef:
(...)Graag, ik kan het altijd proberen. Baad het niet dan schaad het niet. Momenteel word ik er gewoon gek van, zelfs nu word er nog geroepen dat het allemaal door mijn gewicht komt en hebben vaak ook een bek vol tanden als ik dan heel luchtig zeg dat er 23kg af is. Bij mijn moeder kwamen ze er pas heeeeeeeel laat achter wat zij had. Ik heb nu dus ook de afspraak met haar dat als ik weer niet geloofd woord zij wel mee zou gaan. Het is gewoon zo oneindige en bijna nutteloze strijd...

De ene heet Bowen therapie en de ander Emmett therapie. Ik heb hier een lijst van therapeuten die bij de Bowen-vereniging aangesloten zijn.

Zeggen dat het door je gewicht komt is wel een makkelijke uitweg voor de dokters. Mijn moeder is zelf superdun, dus daar kunnen ze het niet op gooien bij haar, maar bij mijn zusje hebben ze dat dus ook gedaan, hoewel ze juist heel fit was.
Ik hoop dat het helpt en anders dat er iets uit je gesprek bij je dokter komt.

---

Your make-up is terrible

Donar schreef:
(...)Niet is erger of minder erg iedereen ervaart het op zijn manier, niet jezelf zo wegduwen! knuft terug!

<3

---

26 - 02 - '16

Assassin schreef:
(...)

De ene heet Bowen therapie en de ander Emmett therapie. Ik heb hier een lijst van therapeuten die bij de Bowen-vereniging aangesloten zijn.

Zeggen dat het door je gewicht komt is wel een makkelijke uitweg voor de dokters. Mijn moeder is zelf superdun, dus daar kunnen ze het niet op gooien bij haar, maar bij mijn zusje hebben ze dat dus ook gedaan, hoewel ze juist heel fit was.
Ik hoop dat het helpt en anders dat er iets uit je gesprek bij je dokter komt.

dankjewel! Ja tegenwoordig hebben ze altijd gewicht als antwoord. Je word er doodmoe van..

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Ik snap niet hoe men daar zo gemakkelijk over kan doen. Heel veel geluk en hopelijk wordt het niet nog erger. :c Je kunt altijd tegen me aan zeuren! (:

---

Don't walk. Run, you sheep, run.

vergeten te melden, 27 januari is mn eerste afspraak met de reumatoloog. mijn huisarts was erg gealarmeert zeker gezien mijn ziekte geschiedenis en het feit dat mijn moeder het ook heeft. ik heb er voor gekozen om dezelfde reumatoloog te zien als mijn moeder. ze kent mijn moeder goed, weet hoe onze familie in elkaar steekt en hoe het traject van mijn moeder was toen ze de molen door ging.
ik ben gewoon echt geen miepert en hoop nu een arts te zien die dat ook erkent. mijn moeder zelfs is ool bikkel hard.
het blijft spannend, maar het voeld al een stuk prettiger.

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Dat is 'goed' nieuws.

---

Your make-up is terrible

Heftig zeg.. Ik hoop dat er iets uit komt!
Belachelijk dat je niet serieus genomen wordt. Merk ook wel dat dit een groot probleem is in deze hele maatschappij..

---

Whatever you do in life will be insignificant, but it's very important that you do it because nobody else will.

@ Donar: Dat is al redelijk goed! Hopelijk komt er ook wat nieuws uit ;d.

---

Don't walk. Run, you sheep, run.

dankjullie voor de lieve reacties. het is fijn om het hier ff kwijt te kunnen, voor de rest van de wereld houd ik het stil. ik heb nu al 2 jaar dat er vermoedes waren van elke keer wat anders. het word gewoon ongeloofwaardig. paar maanden geleden vroeg iemand mij of het niet psychosomatische klachten waren. bot gezegd vroeg hij eigenlijk: zit het niet tussen je oren.
het zwijgen maakt wel dat ik mn verhaal niet echt kwijt dan en dat is best moeilijk...

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.