• Volgens mij is hier nog geen topic over. Misschien ben ik één van de weinigen, maar ik vroeg mij af of hier nog meer mensen zijn die chronisch ziek zijn.

    Welk van de zoveel diagnoses het ook is, mijn geheugen is aangetast. Mijn oude leven lijkt een vorig leven, en zo lang ik mij kan herinneren ben ik al ziek. Velen dokters konden mij niet verder helpen, waardoor ik tot op de dag van vandaag nog steeds (regelmatig bedlegerig) thuiszit.

    Zojuist zag ik de documentaire film Unrest. Het doet pijn, het stelt mij gerust, maar het breekt mijn hart.
    Ik ben niet alleen.
    De documentaire Unrest is te zien op Netflix. Kijk deze wel met een positieve mindset, ik vond zelf de feiten en herkenning heel choquerend, en heb eindeloos gehuild.







    Kort mijn verhaal. Sinds mijn jongere jaren was ik al veel allergisch en ziek. Tijdens de middelbare school werd het op het psychische gegooid, en heb ik zelfs traumatherapie gekregen.
          Het ging steeds slechter en ik heb na twee "burn-outs", wederom hebben moeten stoppen met mijn opleiding, en een gemeente-traject (waarbij ik in een groep sportte en vrijwillig werkte), gesmeekt mij te laten opnemen in een kliniek, omdat ik kennelijk psychisch niet in orde was. Daar kreeg ik nog meer mentale diagnoses. Na jaren aandringen werd ik doorgestuurd naar verschillende ziekenhuizen waar veelal geen antwoorden waren, ben ik overgestapt van huisarts die wel achter mij staat, maar is de situatie nog steeds "onverklaarbaar en uitzichtloos".

    Meer informatie op mijn blog: klik.
    Hiermee ben ik voorlopig gestopt, omdat ik niet meer kon relativeren.

    De belangrijkste diagnoses die gesteld zijn, zijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Vitamine B12-tekort. Hoewel de vraag natuurlijk altijd blijft, welk van deze twee kwam eerder?

    Zelf vond ik deze verwoording heftig, maar wel passend:
    Het voelt alsof ik al dood ben, maar verplicht ben toe te kijken hoe de wereld verdergaat zonder mij.

    [ bericht aangepast op 24 mei 2018 - 21:30 ]


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Wat ontzettend naar! Ik probeer mij een voorstelling te maken, vorig jaar had ik ineens weer luizen en daar werd ik al gek van.
    Mijn oma heeft een vorm waarbij zij juist in de zon moet gaan zitten (zij heeft het met name op haar rug), begrijp ik goed dat voor jou het omgekeerde geld?


    Oh ja, pds heb ik ook nog.


    Nja, zon is super goed voor psoriasis, daardoor verminderd het. Maar de huid mag niet uitdrogen door bijvoorbeeld nadat je hebt gedouched, dan is het ook beter je haar te drogen want als het vochtig blijft gaat het broeien.
    Heel verwarrend, mensen snappen het meestal ook niet. xd
    Het is zo dat de huid vet moet blijven en dat water niet zo goed is, dus föhnen op de koude stand is een must. Daarnaast is de zon super goed door de uv-stralen, maar moet je daarna wel invetten. So confusiiiing.


    Egal was kommt, es wird gut, sowieso. Immer geht 'ne neue Tür auf, irgendwo.

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Is de pijn dan gerelateerd aan inspanning of ook PDS?

    Ik heb vooral drukpijnen, dus als iemand me aanraakt (of mijn huid indrukt) dan doet dat pijn en dat houdt dan best lang aan. Ik kan bijvoorbeeld ook niet tegen een deurpost leunen zonder dat het pijn doet of in een stoel zitten waar de armleuningen mijn lijf raken of in een attracties. Of iets op mijn heup laten rusten bij het tillen. En stoten doet ook superveel pijn. Maar ik heb het dus ook als ik lang zit of sta (of lopen maar dat kan ik sowieso niet zo lang door de druk op mijn voetzolen). Ik heb nog nooit iemand ontmoet die dezelfde klachten had en de reumatoloog ook niet, dus ze weten het eigenlijk niet echt. Behalve dus dat het chronisch is en dat mijn hersenen onterecht denken dat iets pijn doet.


    Every villain is a hero in his own mind.

    Flugzeug schreef:
    (...)

    Oh ja, pds heb ik ook nog.


    Nja, zon is super goed voor psoriasis, daardoor verminderd het. Maar de huid mag niet uitdrogen door bijvoorbeeld nadat je hebt gedouched, dan is het ook beter je haar te drogen want als het vochtig blijft gaat het broeien.
    Heel verwarrend, mensen snappen het meestal ook niet. xd
    Het is zo dat de huid vet moet blijven en dat water niet zo goed is, dus föhnen op de koude stand is een must. Daarnaast is de zon super goed door de uv-stralen, maar moet je daarna wel invetten. So confusiiiing.

    Het klinkt wel logisch, tho. Ingewikkeld, maar logisch.
    Kunnen de plekken dan dus ook wel minder worden? Of komt het weer op een andere plek terug, bijvoorbeeld?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Ringwraith schreef:
    (...)
    Ik heb vooral drukpijnen, dus als iemand me aanraakt (of mijn huid indrukt) dan doet dat pijn en dat houdt dan best lang aan. Ik kan bijvoorbeeld ook niet tegen een deurpost leunen zonder dat het pijn doet of in een stoel zitten waar de armleuningen mijn lijf raken of in een attracties. Of iets op mijn heup laten rusten bij het tillen. En stoten doet ook superveel pijn. Maar ik heb het dus ook als ik lang zit of sta (of lopen maar dat kan ik sowieso niet zo lang door de druk op mijn voetzolen). Ik heb nog nooit iemand ontmoet die dezelfde klachten had en de reumatoloog ook niet, dus ze weten het eigenlijk niet echt. Behalve dus dat het chronisch is en dat mijn hersenen onterecht denken dat iets pijn doet.

    Misschien niet het geschikte woord, maar bizar, zeg. De hersenen kunnen echt vreemde dingen doen.
    Zoals slapen, heb je er dan ook last van, of kan jouw lichaam dan wel ontspannen?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Het klinkt wel logisch, tho. Ingewikkeld, maar logisch.
    Kunnen de plekken dan dus ook wel minder worden? Of komt het weer op een andere plek terug, bijvoorbeeld?


    Ja het kan minder worden. Ik had het eerst onder mijn oog, toen was ik 15 en dit trok na een jaar weg. Toen kwam het ineens op mijn hoofd en voorhoofd, daar is het eigenlijk altijd gebleven. Ben wel blij dat dat onder mijn oog weg is.
    Psoriasis verdwijnt nooit, ik heb het van mijn oma geërft. Jammergenoeg.


    Egal was kommt, es wird gut, sowieso. Immer geht 'ne neue Tür auf, irgendwo.

    Flugzeug schreef:
    (...)

    Ja het kan minder worden. Ik had het eerst onder mijn oog, toen was ik 15 en dit trok na een jaar weg. Toen kwam het ineens op mijn hoofd en voorhoofd, daar is het eigenlijk altijd gebleven. Ben wel blij dat dat onder mijn oog weg is.
    Psoriasis verdwijnt nooit, ik heb het van mijn oma geërft. Jammergenoeg.

    Wow, dat kan ik mij voorstellen, dat van onder jouw oog.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Oh, wat naar!
    Is daar echt niets aan te doen? Soms hoor ik wel eens over een neuscorrectie, of iets. (no_chears)


    Idk.. Ik krijg iedere keer neusspray voorgeschreven, die helpt dan een week en daarna niet meer. Momenteel ben ik de hoop nogal aan het opgeven :/


    26 - 02 - '16

    Heliotrope schreef:
    (...)

    Idk.. Ik krijg iedere keer neusspray voorgeschreven, die helpt dan een week en daarna niet meer. Momenteel ben ik de hoop nogal aan het opgeven :/

    Misschien is de verwijzing naar een KNO-arts een idee, of schrijft deze juist alleen de neusspray voor?


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Misschien niet het geschikte woord, maar bizar, zeg. De hersenen kunnen echt vreemde dingen doen.
    Zoals slapen, heb je er dan ook last van, of kan jouw lichaam dan wel ontspannen?

    Jaa, het is echt vaag. Slapen gaat vaak wel goed, al word ik wel altijd met pijn wakker waardoor ik nooit uitslaap haha.


    Every villain is a hero in his own mind.

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Misschien is de verwijzing naar een KNO-arts een idee, of schrijft deze juist alleen de neusspray voor?


    Het is zeker iets om te overwegen. Ik ben er echt klaar mee. Neusspray helpt niet en m'n neus wordt er slechts pijnlijker van :/
    Het is gelukkig, de laatste tijd in ieder geval, niet meer zo erg dat ik drie keer per dag een bloedneus heb..


    26 - 02 - '16

    Ringwraith schreef:
    (...)
    Jaa, het is echt vaag. Slapen gaat vaak wel goed, al word ik wel altijd met pijn wakker waardoor ik nooit uitslaap haha.

    Nou ja, een beetje wel slapen is beter dan niet slapen! (:
    Momenteel word ik 's nachts heel vaak wakker van pijn in mijn armen en benen, dus ik snap het niet uitslapen wel. Toch ben ik dan wel weer heel dankbaar dat ik wel weer kan slapen, want dat heb ik heel lang niet echt gekund.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    Heliotrope schreef:
    (...)

    Het is zeker iets om te overwegen. Ik ben er echt klaar mee. Neusspray helpt niet en m'n neus wordt er slechts pijnlijker van :/
    Het is gelukkig, de laatste tijd in ieder geval, niet meer zo erg dat ik drie keer per dag een bloedneus heb..

    Jeetje, zeg. Neussprays kunnen het ook juist kapotmaken vanbinnen, inderdaad.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

    THEOVERSLEPT schreef:
    (...)
    Het zijn nare gedachten die ik elke dag probeer te onderdrukken, maar als ik er zelf over nadenk wel ontzettend waar zijn. Dus ik kan mij jouw reactie heel goed voorstellen.

    Vermoeidheid staat zeker bovenaan. Het linkt terug aan alle andere klachten. Spijtig genoeg ben ik vrijwel al mijn vrienden kwijtgeraakt, en ik kan het eigenlijk niet kwalijk nemen, hoeveel pijn het ook doet. Wanneer je ziek bent, ben je gewoon niet gezellig of spontaan genoeg.


    Het is inderdaad een nare fedachte maar ik kan me na het denken toch wel erin vinden en begrijpen.
    Zeer spijtig om te horen van je vrienden want het is niet iets waar je iets zelf aan lunt doen


    Change is for weirdos ~ Niall Horan

    Heliotrope schreef:
    (...)

    Idk.. Ik krijg iedere keer neusspray voorgeschreven, die helpt dan een week en daarna niet meer. Momenteel ben ik de hoop nogal aan het opgeven :/

    Ik ben ook vrij veel verkouden. Heb een lange poos AH neisspray maar dat mocht niet. Ik gebruik al jaren Avamys en dat werkt na een paar dagen wel erg goed deze mag ik ook altijd gebruiken.


    Change is for weirdos ~ Niall Horan

    IrishNialler schreef:
    (...)

    Het is inderdaad een nare fedachte maar ik kan me na het denken toch wel erin vinden en begrijpen.
    Zeer spijtig om te horen van je vrienden want het is niet iets waar je iets zelf aan lunt doen

    Het ziek-zijn is gewoon 24/7 bezig zijn goede gedachten te hebben. Niet alleen het vechten tegen de ziekte zelf. Ondanks dat jouw eigen lichaam dit doormaakt, jou aandoet, heb je ook alleen dat lichaam om ermee terug te vechten. Alles is zo dubbel, zo slopend.

    Hoe pijnlijk ook, door de jaren heen heb ik wel geleerd dat mensen het niet expres doen. Pas als zij zelf of iemand in hun directe omgeving zoiets dergelijks meemaken, beseffen zij pas echt wat het is. Dat wens je niemand, zeker niet de mensen waar je omgeeft, dus gek genoeg wordt het loslaten makkelijker. Niet minder pijnlijk, want inderdaad, ik kan er niets aan doen. Toch snap ik het wel, ik hoor mijzelf ook praten en veracht mijzelf als ik weer moet afzeggen of niet spontaan kan komen.


    To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo