Chronisch Ziek - Lifestyle

---

[ bericht aangepast op 24 mei 2018 - 21:30 ]

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Misschien hebben sommigen het al gehoord in het nieuws deze week, afgelopen maandag heeft de Gezondheidsraad de ziekte ME/CVS erkend. De discussie of deze twee ziektes hetzelfde zijn laat ik even daarbuiten, maar wat een goed nieuws.
      Als je het mij vraagt verdienen alle onzichtbare ziekten dit.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Seasons schreef:
Misschien hebben sommigen het al gehoord in het nieuws deze week, afgelopen maandag heeft de Gezondheidsraad de ziekte ME/CVS erkend. De discussie of deze twee ziektes hetzelfde zijn laat ik even daarbuiten, maar wat een goed nieuws.
      Als je het mij vraagt verdienen alle onzichtbare ziekten dit.

🙌

---

26 - 02 - '16

Ik weet niet of je het al gezien hebt, maar bij Focus was er een item over CVS/ME (:

---

And then we'll see it.

De meeste mensen zien dit waarschijnlijk niet als een ziekte, maar ik heb het syndroom van Asperger en voor mij kan dat echt een hel zijn, zeker in combinatie met de stemmingsstoornis die ik heb is het echt geen pretje. Ik de k/vind dat het ontzettend lastig is om ‘onzichtbaar’ ziek te zijn

---

L.S.H.I.F.O.M.D.W.I.D.H.O. Laughing so hard I fell off my dinosaur, wait, I don't have one

Seasons schreef:
Misschien hebben sommigen het al gehoord in het nieuws deze week, afgelopen maandag heeft de Gezondheidsraad de ziekte ME/CVS erkend. De discussie of deze twee ziektes hetzelfde zijn laat ik even daarbuiten, maar wat een goed nieuws.
      Als je het mij vraagt verdienen alle onzichtbare ziekten dit.

Dit was voor mij echt heel emotioneel en mooi. Ik heb echt een traantje gelaten toen ik het op de radio hoorde. Voor mij komt het iets te laat maar ik ben zo blij dat anderen in de toemomst geen gigantische strijd meer hoeven te leveren om serieus genomen te worden. Het zal tijd nodig hebben voor alles ook daadwerkelijk verandert, maar het geeft mij hoop dat ook ik in de toekomst betere kansen krijg door dit.

---

The truth is out there.

Koffie schreef:
Ik weet niet of je het al gezien hebt, maar bij Focus was er een item over CVS/ME (:

Dat heb ik inderdaad gezien. Ik vond het alleen niet zo goed uitgewerkt, en vooral dat "ME is CVS" vond ik zelf erg lastig om aan te zien.

Prim schreef:
De meeste mensen zien dit waarschijnlijk niet als een ziekte, maar ik heb het syndroom van Asperger en voor mij kan dat echt een hel zijn, zeker in combinatie met de stemmingsstoornis die ik heb is het echt geen pretje. Ik de k/vind dat het ontzettend lastig is om ‘onzichtbaar’ ziek te zijn

Knuffel. Heel herkenbaar.

Joi schreef:
(...)

Dit was voor mij echt heel emotioneel en mooi. Ik heb echt een traantje gelaten toen ik het op de radio hoorde. Voor mij komt het iets te laat maar ik ben zo blij dat anderen in de toemomst geen gigantische strijd meer hoeven te leveren om serieus genomen te worden. Het zal tijd nodig hebben voor alles ook daadwerkelijk verandert, maar het geeft mij hoop dat ook ik in de toekomst betere kansen krijg door dit.

Heel begrijpelijk. Maandagochtend zocht ik ook als eerste het nieuws op en was ook heel blij met de uitkomst, omdat het bij mij ook ME lijkt te zijn in plaats van CVS. De volgende dag stemde de neuroloog gelijk in met een MRI-scan; geen idee of het gelinkt is, maar ik ben dankbaar dat er verder gezocht wordt.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Ik heb sinds vorig jaar Multifocale choroiditis met vaatnieuwvorming wat veroorzaakt wordt door een auto-immuunziekte.
Multifocale choroiditis: ontstekingen in mijn vaat -en netvliezen
Vaatnieuwvorming: Die ontstekingen in mijn vaatvliezen zorgen ervoor dat er broze bloedvaten aangemaakt worden en die gaan lekken in mijn netvliezen wat serieuze schade veroorzaakt en zelfs kan leiden tot blind worden aan allebei mij ogen.

Deze aandoening hoeft niet chronisch te zijn maar we zijn er al zo lang mee bezig en het is dusdanig heftig dat ik het idee heb dat het bij mij wel chronisch is helaas...

---

There's nothing the matter with my face! I got character! ~ Hatchet-face

Yo waarom vind ik dit topic nu pas?

In elk geval, ik heb chronische sinusitis en idk. Het is niet echt erg ofzo maar bij mij is het basically dat elke keer dat ik verkouden ben, mijn sinussen daardoor getriggerd worden ofzo en dan ontsteken ze, waar ik telkens minstens een maand heel erg last van heb. Ik mag van mijn huisarts ook niet preventief medicijnen nemen, dus eigenlijk moet ik elke keer dat ik verkouden ben minstens een week wachten voor ik er iets aan mag doen en het suckt echt behoorlijk. Zeker gezien de medicijnen pas na minstens drie weken beginnen werken en ik vrij regelmatig verkouden ben, heb ik er vrij vaak last van en gezien ik dan heel heftige hoestbuien heb, is het heel erg irritant, zowel voor mij als voor mijn klasgenoten. Ondertussen sta ik zowel bij mijn leerkrachten als klasgenoten bekend als ‘het altijd hoestende kind’ en iedereen is altijd geïrriteerd en zegt dan van ‘Ga naar de dokter, het kan toch niet dat je zoveel moest hoesten.’ IK BEN AL MINSTENS VIJF KEER NAAR DE DOKTER GEWEEST EN DIE ZEGT DAT HET CHRONISCH IS. Ik heb het al vaak uitgelegd, maar niemand schijnt te snappen dat mijn gehoest chronisch. Er zijn zelfs letterlijk leerkrachten die in de klas zeggen dat ik maar eens moet stoppen met zo overdreven de aandacht te trekken of dat ze me anders buiten zetten, en het overgrote deel van mijn klasgenoten zit dan de hele tijd te zuchten of boos te worden en dat onbegrip kwetst soms echt behoorlijk hard. Idk, het is helemaal niet zo’n vreselijke ziekte en zoveel last heb ik er niet van maar dit moest me even van het hart, sorry.

---

[Dragonneau > Osha] Valar Morghulis

Vorige week kreeg ik te horen dat de dokter vermoed dat ik een gecompliceerde versie van M.E. (Myalgische Encefalomyelitis) heb. Gecompliceerd als in, het verklaard niet alles. Toch is één ding duidelijk, bewegen maakt mij ziek. Hij drukte mij ook echt op het hard dat ik voorzichtig moet doen, want ik ben ernstig ziek; dat bleef hij herhalen.
De ziekte is vrijwel onbekend. Wetenschappers weten eigenlijk nog niets; geen oorzaak, dus ook nog zeker geen medicijn.


Hoe gaan jullie om met zulk slecht nieuws? Hebben jullie tips?
Want gek genoeg heb ik altijd hoop gehouden dat ik wel weer beter zou worden, hoe kleiner deze kans ook werd met elke keer dat ik doorgestuurd werd naar een andere arts.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Seasons schreef:
Vorige week kreeg ik te horen dat de dokter vermoed dat ik een gecompliceerde versie van M.E. (Myalgische Encefalomyelitis) heb. Gecompliceerd als in, het verklaard niet alles. Toch is één ding duidelijk, bewegen maakt mij ziek. Hij drukte mij ook echt op het hard dat ik voorzichtig moet doen, want ik ben ernstig ziek; dat bleef hij herhalen.
De ziekte is vrijwel onbekend. Wetenschappers weten eigenlijk nog niets; geen oorzaak, dus ook nog zeker geen medicijn.


Hoe gaan jullie om met zulk slecht nieuws? Hebben jullie tips?
Want gek genoeg heb ik altijd hoop gehouden dat ik wel weer beter zou worden, hoe kleiner deze kans ook werd met elke keer dat ik doorgestuurd werd naar een andere arts.

Hey, ik heb ook ME. Ik kan je heel verhaal over vertellen maar je weet net als ik hoe kut het is. ME komt in heel veel verschillende varianten en er zijn ook mensen die het weer wat beter onder contrile krijgen. Bij mij is het 5/6 jaar heel ernstig geweest maar het gaat nu langzaam iets beter dus ook met ME staat niet vast dat je altijd zo zal blijven als het nu is. Dat bewegen je ziek maakt geld voor sommige mensen met ME, bij anderen niet dus het is heel lastig. Bij mij hielp het eerst niet en nu wel een klein beetje, dat kan dus ook gebeuren. Ga niet zeggen dat je 100% beter wordt want denk dat dat voor niemand met ME geld, want het is natuurlijk chronisch maar wel dat er dus wat verandering in kan zitten bij sommige mensen. Misschien dat dat wat houvast geeft. Ik weet vooral uit de eerste jaren bij mij dat niks hielp en ik alleen maar verder bleef afglijden mijn belangrijkste advies is probeer in goed contact te zijn met je lichaam en luister er goed naar, maar maak ook soms afwegingen die goed zijn voor je mind en je mentale gesteldheid. Het slechte nieuwes, tja hard op een houtje bijten. Het is gewoon onwijs pijnlijk maar je bent niet alleen zoek hulp en steun waar je het nodig hebt. En probeer te bedenken wat je graag als volgende stappen wil maken. Hope it helps. Vind het echt zuur om te horen. Ik weet ook niet wat een gecompliceerde variant van ME inhoud maar in mijn kennis over ME is iedere variant van ME heel gecompliceerd omdat het bij iedereen zich anders uit.):

---

The truth is out there.

Okoye schreef:
(...)

Hey, ik heb ook ME. Ik kan je heel verhaal over vertellen maar je weet net als ik hoe kut het is. ME komt in heel veel verschillende varianten en er zijn ook mensen die het weer wat beter onder contrile krijgen. Bij mij is het 5/6 jaar heel ernstig geweest maar het gaat nu langzaam iets beter dus ook met ME staat niet vast dat je altijd zo zal blijven als het nu is. Dat bewegen je ziek maakt geld voor sommige mensen met ME, bij anderen niet dus het is heel lastig. Bij mij hielp het eerst niet en nu wel een klein beetje, dat kan dus ook gebeuren. Ga niet zeggen dat je 100% beter wordt want denk dat dat voor niemand met ME geld, want het is natuurlijk chronisch maar wel dat er dus wat verandering in kan zitten bij sommige mensen. Misschien dat dat wat houvast geeft. Ik weet vooral uit de eerste jaren bij mij dat niks hielp en ik alleen maar verder bleef afglijden mijn belangrijkste advies is probeer in goed contact te zijn met je lichaam en luister er goed naar, maar maak ook soms afwegingen die goed zijn voor je mind en je mentale gesteldheid. Het slechte nieuwes, tja hard op een houtje bijten. Het is gewoon onwijs pijnlijk maar je bent niet alleen zoek hulp en steun waar je het nodig hebt. En probeer te bedenken wat je graag als volgende stappen wil maken. Hope it helps. Vind het echt zuur om te horen. Ik weet ook niet wat een gecompliceerde variant van ME inhoud maar in mijn kennis over ME is iedere variant van ME heel gecompliceerd omdat het bij iedereen zich anders uit.):

Wat vervelend om te horen. Wel positief om te horen dat het bij jou langzaamaan beter gaat.
De arts legde vorige week uit dat er twee soorten M.E. zijn; reumatisch, waarbij een auto-immuunziekte komt kijken en één veroorzaakt door een virus. Bij mij wordt gedacht dat het veroorzaakt wordt door een virus, alleen is deze niet meer traceerbaar in mijn bloed, waardoor het waarschijnlijk zit in mijn zenuwstelsel. Het uitgebreide verhaal zal ik je besparen. Kortweg gezegd is het hopen dat er een arts is die mijn hersenvocht wil testen hier in Nederland, anders raden zij mij aan naar Berlijn in Duitsland of Standford in Amerika te gaan, omdat de onderzoeken daar al verder zijn.
Zoals ik zei bedoelde de arts gecompliceerd, omdat er meer afwijkingen zijn die zij niet kunnen plaatsen. Drie weken geleden heb ik een fietstest moeten doen, en normaal kunnen zij heel gemakkelijk zien "deze persoon heeft geen M.E." en "deze persoon heeft mogelijk M.E." en mijn test week ontzettend af. Eigenlijk had ik deze overnieuw moeten doen, zodat zij meer informatie zouden hebben, maar dat was niet mogelijk vanwege mijn gesteldheid door een zware crash. Ik heb echt alles gegeven, wat de bedoeling was, en met de dag gaat het eerder slechter dan beter.
De fietstest wees dan wel weer uit dat mijn lichaam het na een paar minuten begaf. Het geeft dus wel aan dat met een kleine hoeveelheid beweging mijn lichaam mij in de steek laat.
Het is inderdaad belangrijk de afweging te maken of je kiest voor je mentale gezondheid of fysieke. Door alle ziekenhuisbezoeken heb ik al meerdere leuke dingen moeten afzeggen, dat is behoorlijk moeilijk. Natuurlijk had ik bijvoorbeeld niet naar een concert kunnen gaan, want ik lag weer in een donkere kamer, hopende in slaap te vallen, omdat geluid en licht niet te verdragen waren. Zeker was het de juiste keuze, maar het voelt niet "goed".
Mij heeft vitamine B12 een wereld van verschil gemaakt. Zo kon ik dankzij de injecties weer lopen en wist ik langzaam de meest idiote dingen weer, zoals mijn eigen naam of het feit dat ik broers had. Dat vergat ik gewoon en ik kan nog steeds niet geloven dat ik van zover ben gekomen. Toch gaat het de laatste maanden weer veel slechter, en dat maakt mij wel heel angstig, om eerlijk te zijn. Hoewel ik pas tijdens een crash weer weet hoe slecht het ooit gegaan is, zoals nu na die verschillende testen, vind ik die angst het allerengste.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Seasons schreef:
(...)
Wat vervelend om te horen. Wel positief om te horen dat het bij jou langzaamaan beter gaat.
De arts legde vorige week uit dat er twee soorten M.E. zijn; reumatisch, waarbij een auto-immuunziekte komt kijken en één veroorzaakt door een virus. Bij mij wordt gedacht dat het veroorzaakt wordt door een virus, alleen is deze niet meer traceerbaar in mijn bloed, waardoor het waarschijnlijk zit in mijn zenuwstelsel. Het uitgebreide verhaal zal ik je besparen. Kortweg gezegd is het hopen dat er een arts is die mijn hersenvocht wil testen hier in Nederland, anders raden zij mij aan naar Berlijn in Duitsland of Standford in Amerika te gaan, omdat de onderzoeken daar al verder zijn.
Zoals ik zei bedoelde de arts gecompliceerd, omdat er meer afwijkingen zijn die zij niet kunnen plaatsen. Drie weken geleden heb ik een fietstest moeten doen, en normaal kunnen zij heel gemakkelijk zien "deze persoon heeft geen M.E." en "deze persoon heeft mogelijk M.E." en mijn test week ontzettend af. Eigenlijk had ik deze overnieuw moeten doen, zodat zij meer informatie zouden hebben, maar dat was niet mogelijk vanwege mijn gesteldheid door een zware crash. Ik heb echt alles gegeven, wat de bedoeling was, en met de dag gaat het eerder slechter dan beter.
De fietstest wees dan wel weer uit dat mijn lichaam het na een paar minuten begaf. Het geeft dus wel aan dat met een kleine hoeveelheid beweging mijn lichaam mij in de steek laat.
Het is inderdaad belangrijk de afweging te maken of je kiest voor je mentale gezondheid of fysieke. Door alle ziekenhuisbezoeken heb ik al meerdere leuke dingen moeten afzeggen, dat is behoorlijk moeilijk. Natuurlijk had ik bijvoorbeeld niet naar een concert kunnen gaan, want ik lag weer in een donkere kamer, hopende in slaap te vallen, omdat geluid en licht niet te verdragen waren. Zeker was het de juiste keuze, maar het voelt niet "goed".
Mij heeft vitamine B12 een wereld van verschil gemaakt. Zo kon ik dankzij de injecties weer lopen en wist ik langzaam de meest idiote dingen weer, zoals mijn eigen naam of het feit dat ik broers had. Dat vergat ik gewoon en ik kan nog steeds niet geloven dat ik van zover ben gekomen. Toch gaat het de laatste maanden weer veel slechter, en dat maakt mij wel heel angstig, om eerlijk te zijn. Hoewel ik pas tijdens een crash weer weet hoe slecht het ooit gegaan is, zoals nu na die verschillende testen, vind ik die angst het allerengste.

Ja begrijpelijk! Ik raad je sowieso ook aan, naast alles wat er nu gebeurt op medisch gebied zeker te overwegen naar een psycholoog te gaan voor wekelijkse gesprekken, het kan misschien nu nog niet zo hard nodig zijn maar de mentale tol die het vereist is gigantisch (en had ik niet overzien) en bij mij heeft het heel erg geholpen om elke week mn hart te luchten en alvast te werken aan het proces van accepteren en verder gaan. Qua dingen vergeten komt heel erg bekend voor, heel veel dingen weet ik ook niet meer of sla ik niet meer op. Aandachtig luisteren is ook heel moeilijk voor mij. En ja je moet wel een balans krijgen tussen dingen die moeten en leuke dingen want de leuke dingen zij oh zo belangrijk!

---

The truth is out there.

Okoye schreef:
(...)

Ja begrijpelijk! Ik raad je sowieso ook aan, naast alles wat er nu gebeurt op medisch gebied zeker te overwegen naar een psycholoog te gaan voor wekelijkse gesprekken, het kan misschien nu nog niet zo hard nodig zijn maar de mentale tol die het vereist is gigantisch (en had ik niet overzien) en bij mij heeft het heel erg geholpen om elke week mn hart te luchten en alvast te werken aan het proces van accepteren en verder gaan. Qua dingen vergeten komt heel erg bekend voor, heel veel dingen weet ik ook niet meer of sla ik niet meer op. Aandachtig luisteren is ook heel moeilijk voor mij. En ja je moet wel een balans krijgen tussen dingen die moeten en leuke dingen want de leuke dingen zij oh zo belangrijk!

Helaas heb ik een enorme afkeer gekregen voor de mentale zorg. Juist doordat er eerst gedacht werd dat al mijn klachten mentaal waren. Natuurlijk zou ik er heen gaan als het echt nodig is, maar vooralsnog stop ik daar geen energie in.
Bovendien heeft het nieuws mij ook nog niet echt geraakt. Vandaar dat ik ook dat berichtje plaatste, met de vraag hoe anderen zoiets verwerken. Normaal huil ik even en ben ik er klaar mee, maar dat is nog niet gebeurd. Misschien ook wel omdat ik daar steeds te moe/ziek voor was, hoe ironisch! 🙈
Wat ik wel “mooi” vind aan het vergeten is dat ik maar een bepaald geluid of geur hoef te ruiken, en de meest oude herinneringen komen weer levendig naar boven. Ergens vind ik dat wel heel speciaal! ♥️
Tegelijkertijd is het een nadeel dat ik mij niet kan herinneren hoe lang zulke zware crashen voorheen duurden. Zoals afgelopen jaar kwam mijn nichtje logeren, zij was net in haar tienerjaren en bomvol energie, en dat weekend met haar heeft mij vier maanden tijd gekost om te herstellen tot het punt waar ik was en toen stonden de feestdagen alweer voor de deur en begon de volgende rollercoaster. Dan baal ik wel enorm dat hier totaal geen informatie over te vinden is en een donkere, stille kamer vooralsnog de enige remedie.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Seasons schreef:
(...)
Helaas heb ik een enorme afkeer gekregen voor de mentale zorg. Juist doordat er eerst gedacht werd dat al mijn klachten mentaal waren. Natuurlijk zou ik er heen gaan als het echt nodig is, maar vooralsnog stop ik daar geen energie in.
Bovendien heeft het nieuws mij ook nog niet echt geraakt. Vandaar dat ik ook dat berichtje plaatste, met de vraag hoe anderen zoiets verwerken. Normaal huil ik even en ben ik er klaar mee, maar dat is nog niet gebeurd. Misschien ook wel omdat ik daar steeds te moe/ziek voor was, hoe ironisch! 🙈
Wat ik wel “mooi” vind aan het vergeten is dat ik maar een bepaald geluid of geur hoef te ruiken, en de meest oude herinneringen komen weer levendig naar boven. Ergens vind ik dat wel heel speciaal! ♥️
Tegelijkertijd is het een nadeel dat ik mij niet kan herinneren hoe lang zulke zware crashen voorheen duurden. Zoals afgelopen jaar kwam mijn nichtje logeren, zij was net in haar tienerjaren en bomvol energie, en dat weekend met haar heeft mij vier maanden tijd gekost om te herstellen tot het punt waar ik was en toen stonden de feestdagen alweer voor de deur en begon de volgende rollercoaster. Dan baal ik wel enorm dat hier totaal geen informatie over te vinden is en een donkere, stille kamer vooralsnog de enige remedie.

Ja dat begrijp ik, ik had ook afkeer voor de mentale zorg maar heb doorgezocht tot ik bij iemand terecht kwam die niet zei dat het mentaal was, en ik bedoel dus niet een psycholoog die bij het ziekenhuis enzo in zit maar een independent one. Die staan vaak heel anders er tegen over. Fijn dat het je nog niet geraakt heeft, maar hou er wel rekening mee want ik heb dat over het hoofd gezien en dat heeft me veel gekost! Ja mindere periodes kunnen heel lang en heel kort duren. Bij mij vaak wel periodes van drie maand of meer.

---

The truth is out there.

Okoye schreef:
(...)

Ja dat begrijp ik, ik had ook afkeer voor de mentale zorg maar heb doorgezocht tot ik bij iemand terecht kwam die niet zei dat het mentaal was, en ik bedoel dus niet een psycholoog die bij het ziekenhuis enzo in zit maar een independent one. Die staan vaak heel anders er tegen over. Fijn dat het je nog niet geraakt heeft, maar hou er wel rekening mee want ik heb dat over het hoofd gezien en dat heeft me veel gekost! Ja mindere periodes kunnen heel lang en heel kort duren. Bij mij vaak wel periodes van drie maand of meer.

Helaas komt hier de zorg op dezelfde mensen terecht, tenzij het privé is en zij vragen idioot veel geld dat dus niet (geheel) vergoed wordt. Vandaar dat ik het niet als mijn eerste opties beschouw.
Mijn omgeving maakt zich wel lichte zorgen, maar dan zegt mijn moeder steeds “rustig aan, dat komt nog wel”. Dus ik wacht ook nog wel even verder, haha. Zelf vind ik het ook wel raar, maar misschien komt het ook wel doordat de opties Berlijn en Stanford er zijn.
Nu ik er ook over nadenk, het heeft meer dan vijftien jaar geduurd voordat er eindelijk een arts is geweest die verder heeft gekeken. Dat is ook wel echt bizar lang en misschien vraagt dat ook wel meer tijd.

---

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo